□記者蔡君彥
  本報訊3月29日,“蝴蝶寶貝”好好的13歲生日party,在大河報和愛心力量共同努力下溫馨舉行,相比禮物、蛋糕、鮮花,最讓好好和其他到場罕見病人或家人觸動的,是社會各界對“罕見病”這個特殊群體的更多瞭解和關註,讓他們覺得不再那麼孤單。大河報記者從河南省醫學科學院罕見病研究中心獲悉,我省正在收集罕見病的相關病歷,希望為政府出台相關政策提供依據。
  據“蝴蝶寶貝關愛協會”的不完全統計,在我省,像好好這樣的“蝴蝶寶貝”有十幾個。河南省醫學科學院罕見病研究中心相關負責人介紹,與世界發達國家相比,我國的罕見病防治現狀,存在全社會關註度低、診療水平低、研究資金投入少等特點。去年5月,河南省醫學科學院作為省屬的公益性醫學科研機構,受邀加入由山東省醫學科學院發起的中國罕見疾病防治聯盟,開始參與到罕見疾病防治研究事業中來。選取我省20家三甲醫院,根據罕見疾病ICD編碼,通過電子病歷檢索,調查2003-2013年罕見疾病譜和住院病歷等基本信息,期待描繪河南地區罕見疾病的分佈狀況,並收集病歷,為政府出台相關政策提供依據。
  據瞭解,目前,已經完成數據從醫院的提取,研究人員正在後臺按照ICD編碼進行逐一挑選。下一階段,河南省醫學科學院罕見病研究中心努力的方向,將是罕見疾病防治知識的科普、疾病診療指南的出版、各個疾病系統專家資源的整合,以及罕見疾病門診的籌建。  (原標題:我省正收集罕見病的相關病歷)
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