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　　□記者蔡君彥
　　本報訊3月29日，“蝴蝶寶貝”好好的13歲生日party，在大河報和愛心力量共同努力下溫馨舉行，相比禮物、蛋糕、鮮花，最讓好好和其他到場罕見病人或家人觸動的，是社會各界對“罕見病”這個特殊群體的更多瞭解和關註，讓他們覺得不再那麼孤單。大河報記者從河南省醫學科學院罕見病研究中心獲悉，我省正在收集罕見病的相關病歷，希望為政府出台相關政策提供依據。
　　據“蝴蝶寶貝關愛協會”的不完全統計，在我省，像好好這樣的“蝴蝶寶貝”有十幾個。河南省醫學科學院罕見病研究中心相關負責人介紹，與世界發達國家相比，我國的罕見病防治現狀，存在全社會關註度低、診療水平低、研究資金投入少等特點。去年5月，河南省醫學科學院作為省屬的公益性醫學科研機構，受邀加入由山東省醫學科學院發起的中國罕見疾病防治聯盟，開始參與到罕見疾病防治研究事業中來。選取我省20家三甲醫院，根據罕見疾病ICD編碼，通過電子病歷檢索，調查2003-2013年罕見疾病譜和住院病歷等基本信息，期待描繪河南地區罕見疾病的分佈狀況，並收集病歷，為政府出台相關政策提供依據。
　　據瞭解，目前，已經完成數據從醫院的提取，研究人員正在後臺按照ICD編碼進行逐一挑選。下一階段，河南省醫學科學院罕見病研究中心努力的方向，將是罕見疾病防治知識的科普、疾病診療指南的出版、各個疾病系統專家資源的整合，以及罕見疾病門診的籌建。　　（原標題：我省正收集罕見病的相關病歷）